2016. december 11., vasárnap

Noelia Ferreyranak pikkelysömöre volt több mint egy évtizedig, amikor pszoriázisos izületi gyulladás alakult ki nála. Az új diagnózis miatt egy sor változtatást kellett az életébe bevezetnie.

Noelia Ferreyrának (28 éves), kora tini kora óta pikkelysömörben szenvedett, de a huszonötödik születésnapja előtt a dolgok keményebbre fordultak, amikor az orvosok pszoriázisos izületgyulladást diagnosztizáltak

Ferreyra, a San Diegoi Állami Egyetemen szerzett diplomát latin-amerikai és politikai tudományokból, azt mondja, hogy, először nem is nagyon zavarta a pikkelysömör, (psoriasis) valószínűleg azért, mert olyan helyen volt, hogy nem volt különösebben zavaró. „Az egyike vagyok azoknak, akiket nem tetőtől-talpig lepett el”, mondja. „A fejemen kezdődött, ezért soha nem fésültem hátrafelé a hajamat”.

Kevesen vették észre, egészen a felnőttkora kezdetéig, amikor a sömör már az arcán és a karján is megjelent. De, addigra már nyíltan beszélt is a pikkelysömöréről és nem érdekelte, hogy, egyfajta megbélyegzés társul hozzá.

Hogyan vezetett a kolbász-ujj a diagnózishoz

A húszas évei elején, Ferreyra egyre gyakrabban fáradtnak érezte magát. Elmondta, hogy, bár évekig panaszkodott az orvosainak, úgy tűnt, hogy nem találták az okát. Csalódott volt, miközben egyik orvostól a másikig járt, az általános orvosától, a bőrgyógyászán át a reuamológusáig.

Aztán megjelentek a külső tünetek is. „ A kezemmel és a lábammal kezdődött”, emlékszik vissza. „Egyfajta, kolbász-ujjaim lettek, amik reggel és éjjel állandóan gyulladtak voltak. És paradicsom vörösek voltak”.

Ferreyra aztán megkapta a választ, az új belgyógyászától. „Csak rám nézett és azt mondta, „Ha az izületei gyulladtak, fájdalma és pikkelysömöre van, akkor jó eséllyel pszoriázisos izületigyulladása van”, mesélte Ferreyra.

A röntgen és a vérvizsgálat igazolta a diagnózis, mégis, Ferreyra úgy emlékszik vissza, hogy egyfajta megkönnyebbülés volt a vizsgálati eredményt hallani. „Amikor a pikkelysömört diagnosztizálták nálam, akkor stresszes voltam, mert úgy gondoltam, hogy ez az egész életemen át elkísér”, mondja. „Az izületi gyulladás hallatán, inkább megkönnyebbültem, mert tudtam, hogy kapok rá kezelést.”

A pszoriázisos izületi gyulladás legjobb kezelési módja

Kihívás megtalálni a pszoriázisos izületi gyulladás kezelési módját egy fiatal esetében, meséli Ferreyra. „A dolog nehéz része, az, hogy melyik gyógyszer, vagy kezelés lesz hatásos. Bemész, és különböző kezelési módszereket próbálsz ki. Sosem akarnak valami ütős dolgot adni, ezért ez frusztráló. Kipróbálsz valamit, ami nem használ, aztán jön a következő.

Jelenleg, Ferreyra egy gyógyszeres kezelési kúrán van, ami a fájdalom és a gyulladás csökkentésére koncentrál. Tramodtot szed Ibuprofennel és egyéb, nem szteroid tartalmú gyulladásgátlókat.

Az allergia vizsgálat kimutatta, hogy sok élelmiszer is hozzájárult az izületi gyulladáshoz. A banán, a spárga, a narancs és a glutén ezek között volt. „Amikor ezeket kihagytam az étrendemből, sokkal jobban éreztem magam”, mondja.

Társasági élet pszoriázisos izületi gyulladással

A társasági életében is változást hozott a pszoriázisos izületi gyulladás. „Az embereknek nehéz megérteni, hogy nem tudok hajnal 3-ig bulizni, mert elfáradok”, mondja. „Kezdetben, még magamnak is, hát még másoknak, nehéz volt bevallani, hogy erre nem vagyok többé képes. Meg kellett nekik mondanom, hogy pihennem kell, különben veszélyeztetem a tanulmányaimat és a munkámat.”

Ferreyra, aki jelenleg kapcsolatban él, nem engedte, hogy a betegség befolyásolja a szerelmi életét. „Randiztam olyanokkal, akik kényelmetlenül érezték magukat a betegségemmel kapcsolatban, és, ha kényelmetlenül érzed magad, akkor nem kell velem randizni”, mondja.

Kétségtelen, hogy egy fiatalnak, aki pszoriázisos izületi gyulladásban szenved, az, nagyon kirekesztő tud lenni, mondja Dr. White, a washingtoni George Washington Orvostudományi Egyetem és Egészségügyi Tudományok, Közegészségügyi és Izületi gyulladás Érdekképviseleti Alapítvány orvosprofesszora.

„Másnak érzed magad, ha sánta vagy, vagy képtelen vagy valami miatt írni, nem tudsz a többi gyerekkel játszani, vagy kiütéses vagy,” mondja Dr. White. „Hangsúlyozni kell, hogy ezek az ember pszoriázisos izületi gyulladásban szenvednek. Nem a betegségük határozza meg őket”.

Noelia tanácsai az aktív életre

Ferreyra úgy véli, hogy neki sokat segített, hogy olyan emberek társaságát kereste, akik ugyanettől a betegségtől szenvedtek, különösen, amikor 2011-ben, a Nemzeti Pikkelysömör Alapítvány konferenciáján sorstárs hölgyekkel találkozott és barátokra lelt bennük. Azóta egy laza közösségi hálózatot alakítottak ki.

„Jó dolog, hogy van egy csapat, aki megért”, mondja. „Nem kell nekik az egészet elmagyarázni, nem kell a dolgokba részletekbe menően belemenni. Nem vagy nyomás alatt, hogy olyan dolgot tegyél, amit nem akarsz”.

Azon fiataloknak, akik szintén pszoriázisos izületi gyulladásban szenvednek, azt javasolja, hogy tegyék azt, amit ő, keressenek egy támogató csoportot. „Valamilyen formában csatlakozzon hozzájuk”, javasolja. Ferreyra, például, részt vesz a Nemzeti Pikkelysömör Alapítvány, Haladj a Pikkelysömör Gyógyítása Felé munkájában.

Valamint, keresd, és légy tájékozott a kezelési lehetőségek felől. „A kezelések folyamatosan változnak, ezért állandóan képben kell lenni”, mondja.

És, végül, ha az egészségünkről van szó, meg kell húzni egy vonalat. „Ha valami nincs rendben, akkor arról beszélni kell”, mondja. „Néha nemet kell mondani, és ez rendben is van.”

egészség érdekes érdekesség motiváció


Megtekintések száma: 14004


Szólj hozzá Te is a cikkhez

Ez is érdekelhet